Na de intense maanden juni & juli, zouden we graag eerst iedereen nog eens bedanken. Vanaf dag 1, 27 maart 2015 tot op heden, hebben wij enorm veel onmisbare steun gehad, en dit op vele fronten … Van familie, vrienden, de schoolgemeenschap, de buren, collega’s, huisdokters, ondersteunende VZW’s, verpleging, logistiek, sociale dienst & artsen GHB …. en heel veel kenissen & vrienden van al die   mensen … hebben goed voor ons gezorgd; Babysit, opvang na school, goede gesprekken, lekker eten, veel onmisbare euro’s, en nog zoveel meer !

We willen ook uitdrukkelijk de mensen bedanken, die in uiterst moeilijke omstandigheden, toch nog samen met ons en Mathias hebben geprobeerd een kans te grijpen, dit nadat er volgens GHB geen (echte) kansen meer waren (MIBG, de ‘Tsjernobyl’ behandeling ea hebben we nooit als kans gezien …)

Bedank !! Merci !! Gracias !! Thanks !!

Waarom, hoe komt het, als …. we kennen de clichés allemaal.  Veel open vragen, maar geen enkel antwoord zal Mathias terug bij ons brengen. Er is echter wel een lijstje, van een aantal zaken die tot nadenken of tot actie oproept, waar we toch nog iets mee gaan moeten doen. Als deel van ons verwerkingsproces, om het verlies van Mathias op deze manier toch wat meer zin te geven, en in het allerbeste geval, andere kindjes & ouders mee kunnen helpen via de bestaande VZW’s.

Voor alle duidelijkheid, wij hebben van de behandeling in het IOZK – Keulen, nooit de verwachting of het beeld gehad, dat Mathias hiermee zeker ging genezen, ook niet de met de volledige behandeling (inclusief labo-vaccin, enz ). Wel een echte kans (zie succesvolle case onderaan), om op een niet-destructieve manier voor het lichaam, op zoek te gaan naar, stabilisering, gezing of misschien ook het einde zoals nu … De echte kans hebben we helaas niet meer kunnen grijpen ….

Het volgende lijstje heeft hier niet geholpen :

– Waarom hebben wij zelf, na 17 maart ’16, na het herval tijdens de initiële immuniteitstherapie (de 2de keer op 6 maanden tijd), niet sneller & adecuater gereageerd, wel studiewerk maar geen effectieve stappen hebben ondernomen, 4 weken genomen over het financiële aspect, en niet sneller anderen ingeschakeld om effectieve alternatieven uit te werken … Hierdoor hebben we heel kostbare tijd verloren.

–  Waarom hebben wij in deze periode, een niet nog duidelijker gesprek gehad met GHB, zodat er duidelijk op tafel was komen te liggen, dat als het met het vooropgestelde ‘laatste’ chemo-traject fout zou gaan, er geen alternatieven meer beschikbaar zijn, en het einde dan wel eens snel zou kunnen volgen. Dit was voor ons een duidelijke trigger geweest om sneller buiten GHB te gaan kijken. We zijn van mening dat alle ouders die alternatieven of andere opties bekijken, deze boodschap duidelijker zouden moeten krijgen, of de ervaringsinfo meekrijgen zodat zij wel de juiste vragen kunnen stellen, zodat zij wel op tijd de nodige beslissingen & acties kunnen ondernemen, en niet zoals wij wachten tot het kind officieel wordt opgegeven en er niets meer mogelijk is …

–  Hoe komt het dat GHB info betrekkende oncolytische virussen niet heeft gedeeld, en dit  zelfs na een aantal heel specifieke vragen. Heeft GHB bepaalde info gehad waardoor ze van mening waren dat de IOZK optie, geen optie was, of mogen ze in het kader van bepaalde afspraken, bepaalde zaken niet meer doen, zeggen … Kortom, we zijn hier niet optimaal bezig geweest met Mathias, en dit alles lijkt enorm in strijd met een aantal zaken ….

–  Eens je beslist om de verzorging verder te zetten in een thuis context, is er gelukkig ondersteuning van het palliatieve thuiszorg team, gelukkig zou men denken. Van in het begin wordt er duidelijk gesteld dat dit geen terminale thuiszorg is, maar kan daar later wel in overgaan. In de praktijk is er in deze context eigenlijk niet meer dan passieve euthanasie ondersteuning … Dat is nooit afgesproken, zo voorgesteld, en zeker niet gepast voor ouders en patiënten die nog op zoek gaan naar andere behandelingen.

– Hoe komt het dat er in het algemeen, zelfs als kinderen worden opgegeven, er geen echte toegang is tot echte studieproducten of niet traditionele behandelingen (dit in tegenstelling tot het nieuwsbericht omtrent studieproducten voor kinderen, de wereld werd ingestuurd). Recht en steun om te sterven is het enige wat rest … Wij zijn ook welgeteld 2 weken blij geweest met Avastin, het eerste (en dus heel oude) anti-angiogenese product dat lang geleden (in kanker termen) onder bedenkelijke omstandigheden is goedgekeurd door de FDA, dat ons werd voorgesteld als studieproduct, maar dat is natuurlijk geen echt studieproduct. De echte studieproducten staan overal off-label in de rekken, of zelfs nog niet eens . Het zal met die producten zijn dat uiteindelijke grenzen zullen verlegd worden en nieuwe kansen gegrepen zullen worden. Nu kan niets, zelf niet voor een kind waarin al 5 jaar intens geïnvesteerd is, en dit alles onder het mom van extra risico’s, aansprakelijkheid, enz … Het zou in deze discussie waarschijnlijk helpen, als de traditionele centra eens openlijk zouden rapporten over hoeveel kindjes er rechtstreeks overlijden tgv de chemo, bestraling of operatie, of als gevolg van die behandelingen …. (zelfs wetende dat deze cijfers al lang ‘opgesmukt’ worden met allerlei kunstgrepen)

–   De media brengt regelmatig ‘nieuws’ over kanker. Bij het natrekken van verschillende items (met mensen die wel op de hoogte zijn van de materie) gebleken, dat er fout, ongenuanceerd, niet, of selectief nieuws wordt gebracht, en dit alles volledig ‘in de pas’ lopend met traditionele visie … Als er al een echte strijd tegen kanker gevoerd zou worden, dan zou de huidige media hier niet veel toegevoegde waarde brengen. Voor een echt artikel, zie hieronder. De 2de succesvolle case had Mathias kunnen zijn ….

Dentritic vaccin_1

 

Dentritic vaccin_2

Dentritic vaccin_3Dentritic vaccin_4

Dentritic vaccin_5Dentritic vaccin_6Dentritic vaccin_7Dentritic vaccin_8Dentritic vaccin_9