• Events :
    • Woensdag 16 November : deelname aan reportage bij “De bende van Annemie” op Radio 1, waar schrijnende zaken ivm paliatieve zorg zullen worden besproken, alsook hoe een kind zich voelt tijdens zo’n process, wat zeg je tegen je kind, wat zeg je niet …, zal serieus ‘heavy’ zijn, zelfs het voorbereidende gesprek was al heavy …
    • En dit was het resultaat : https://radio1.be/papa-kan-er-niemand-die-kankercelletjes-doodschieten . Ik wist niet op voorhand dat we tijdens het interview gingen inspelen op een artikel over een studie van een Professor Emeritus UZ Gent. Dit stuk was dus niet doorgesproken, en is bijgevolg niet alles verwoord geweest zoals het moest. Mijn laatste ordeel over deze studie, had niet moeten zijn ‘dit heeft niets met kindergeneeskunde te maken’, maar ‘mijns insziens, heeft dit weinig te maken met kindergeneeskunde’ ….
    • Vrijdag 18 November : Fuif in zaal Centrum te Edegem, in memoriam van Mathias. Deze fuif wilden ze voor ons organiseren in augustus, maar dat heeft Mathias niet meer gehaald. De opbrengst gaat naar ‘Ons Steentje’
  • Dinsdag 1/10 : nieuwsbrief Oktober is er  http://mathiasvechttegenneuroblastoom.be/oktober-16/
  • Oktober ’16 : Voorlopig nog op deze site, maar dat zal binnenkort veranderen ; Oktober borstkanker maand & het boek :
    • Beste vrienden, familie, kennissen & collega’s ,
      Wie zou er nu gelijk hebben als we spreken over ‘vroegtijdige detectie’ ? Think-pink.be of Dokter V. ?
      Wie zou er gelijk hebben ivm het ‘genezen van borstkanker’ ?
      Met 1 op 3 vrouwen die tegenwoordig (oaborst) kanker krijgen, ziet het
      er hier mijn 3 ‘vrouwen ‘ dan niet goed uit voor ons ‘of wah’  ?! 
      Oh, nee, dat kan niet zijn hé ? Mmmmm ….
      Over prostaat kanker weet ze (Dokter V. hé) ook wel wat interessante zaken te vertellen,
      vind ik althans, ben toch maar gaan luisteren, kijken en daarna ook  lezen.
      De totale set van de 7 Essentials, zijn, ook als er geen borstkanker mee te genezen zou zijn,
      boeiende lectuur, die toont, hoe een hele groep van dokters, ea, , naar de wereld, mens & gezondheid kijkt,
      door een wel heel speciale bril ….
    • De zaadjes van het boek zijn geplant, zou niet slecht zijn voor ‘mijn’ verwerking is me al meermaals ingefluisterd,
      Heb er zin in, en ook weer helemaal niet, maar we gaan er toch aan beginnen.
       
    • Onderbouwde tegenargumenten vind ik, meestal, even boeiend om te bekijken dan de stellingen die ik deel.

      About Dr. Veronique Desaulniers

      Dr. Veronique Desaulniers, also known as “Dr. V” is a natural health pioneer with over 30 years active practice in Bio-Energetics, Digital Thermography, Meridian Stress Analysis, Homeopathy, and Chiropractic. After she was diagnosed with breast cancer in 2004 and healed herself through natural means, she decided to devote her time to sharing her personal, non-toxic healing journey with others. Her years of experience and extensive research have culminated in the award-winning book “Heal Breast Cancer Naturally” and “The 7 Essentials,™” her coaching program that unravels the mystery of healing the body in 7 easy steps. Her story, wisdom and knowledge has touched the lives of thousands internationally.

  • Dinsdag 12/10 :
    • Afgelopen weekend, Levensloop Edegem. Gelukkig had ik vrolijke Jasmine bij, die heeft officieel meegelopen. Was best wel heftig om er dit jaar te zijn zonder onze vechter aan onze zijde. Eén klein manneke gezien … Ook zoals onze Mathias vorig jaar; kaal, bibberend van de kou, met muts en kap ingepakt, een gezicht zonder wenkbrouwen, oogjes zonder wimpers, en de oograndjes helemaal rood … waarschijnlijk de witte bloedcellen helemaal plat …. ppfffff … ween ween ….. Er was ook een lieve professor van UZA , die kwam vertellen dat hij en zijn team al 10 jaar werken aan een vaccin tegen Leukemie. En dat de vechters moeten weten dat ze er niet alleen voorstaan, want dat er veel wetenschappers zijn die nu aan nieuwe producten werken ?!?! Ah, hebben die vechters dan kans op echt nieuwe producten ? Was alleszins niet onze ervaring.Gesmeekt, gebedeld, …. maar nee dat kunnen ze toch niet maken, ‘experimenteren’ op een kind … het zou daaraan kunnen overleiden !! — Maar lieve dokters, volgens jullie is Mathias er niet meer binnen 4 weken (heeft nog 9 weken geduurd, zelfs met onze ‘amateuristische’ supplementen thuisverpleging)… wat is het probleem ?!?!
  • Maandag 11/10 :
    • Gisteren nog een faktuur gekregen van GHB. RIP Mathias – overleden 24 juli 2016. Datum op de faktuur gezien ? Kan mij inbeelden dat er mensen zijn die hier niet mee kunnen lachen. Maar met onze genen kunnen wij daar wel tegen, hé Mathias ?!!? Ja, papa, antwoord die nu !!

img_20161011_114159img_20161011_174752

  • Donderdag 31/8 :
  • Zondag 21/8 :
    Deze compilatie hebben we gemaakt op de muziek van de uitvaart.  https://www.youtube.com/watch?v=m9GKVmrbUcw
    “ik zal je missen, ik ben op een mooie plaats, huil niet voor mij”, maar dit laatste lukt ons helaas niet …. Ze toont Mathias ook van vóór de ziekte, en toont ook de rest van het gezin …
    https://www.youtube.com/watch?v=m9GKVmrbUcw
  • Donderdag 28 juli ’16 :
    • Volgende week gaan wij in intieme kring afscheid nemen van Mathias
    • Mathias wou begraven worden
    • Wij gaan geen brieven versturen, geen fotokaartjes voorzien, maar er zal wel voor iedereen een presentative beschikbaar zijn, met een selectie van foto’s & de teksten van de ceremonie
    • La siguiente semana vamos a decirle un hasta luego a nuestro mathias con la familia y personas intimas.
    • El deseo de mathias era k lo sepultaran.
    • Nosotros no vamos a enviar cartas ni fotos . Pero vamos a compartir una pequena presentation con fotos y textos de la ceremonia.
  • Dinsdag 26 juli ’16 :
  • Maandag 25 juli ’16 :
    • Gisteren zondag, heeft Mathias gans de dag gevochten om nog bij ons te zijn, maar alles was op. Zijn laatste reactie  was zijn mondje open te doen, toen we hem vertelde dat we hem met een lepeltje nog wat cola gingen geven …. Daarna ging het ademen heel moeilijk en onrustig, en het kleine hartje ging veel te hard tekeer … Maar hij bleef maar proberen om samen met ons te komen rechtzitten, hij bleef proberen om met zijn armen tot bij ons te geraken, zijn ogen donker, open, maar hij zag ons niet meer …

 

  • Zondag 24 juli ’16 :
    • ’t is serieus achteruit gegaan. Pijn in beide benen nu, en ook opnieuw in de buik. Onderlichaam houd vocht op wat overal nog voor meer druk zorgt …. Hemoglobine stond op 5,6, plaatjes op 30K … Maar de witte opnieuw boven de 8,5K, het beenmerg geeft er op dit moment blijkbaar de voorkeur aan om vollop witte aan te maken, dus zijn kleine lijfje is dus nog zeker stevig aan het vechten, al wordt het allemaal heel moeilijk, in de eerste plaats voor hem, maar ook voor de rest van het gezin, dag & nacht worden nu overstemt door pijnpieken & thuisververpleging.
    • We maken uiteraard ook nog mooie momenten mee, anders waren we er al lang mee opgehouden :
      • Op 17 juli ’16, nog WRC5 gamen met de zus, volg deze link.
      • Op 19 juli ’16, nog stoeien met mama & Balou de beer op bed, volg deze link.
      • En afgelopen donderdag 21 juli ’16, ’s avonds, bijna 2 uur buiten met de rolstoel met de nieuwe Pockemon Go app …. dit hadden wij eerder die dag ook niet durven voorspellen. (sorry geen beelden)
    • Sinds vrijdag 22 juli, gaat het echter even serieus achteruit.
    • Morgen bekijken we verder hoe we echter verzorging kunnen krijgen ipv de passieve euthanasieondersteuning die we nu krijgen. (ander UZ ….), kan je dit manneke nu al opgeven ?

IMG_2197IMG_2206

Naasts de witte bloedcellen en er nog een klein lichtpuntje, één van de 3 oncolytische virussen heeft een merkbare bijwerking op het eigen lichaam veroorzaakt, maar deze is stillaan maar zeker aan het wegtrekken, weer een signaal dat zijn lijfje het nog niet heeft opgegeven heeft … Al zou het enorm helpen moesten we de tekorten in bloed & lijf intravenous kunnen aanvullen, zodat hij niet verder nutteloos achteruitgaat nu hij weer niet eten & drinkt (Folium zuur, eiwitten, ijzer, … voor de rest zit alles nog verrassend goed)

 

  • Zondag 17 juli ’16 :
    • Woensdag donderdag & vrijdag waren goede dagen. Mathias heeft nauwelijks geklaagd over de pijn in zijn knie & been, ook de nachten waren goed.
    • De nacht van vrijdag op zaterdag, en ook zaterdag waren opnieuw slecht.
    • Afgelopen nacht & nu ook in de dag, is Mathias opnieuw ‘goed’. Genoeg gedronken en ook iets gegeten, maar vooral, opnieuw lachen en grapjes maken.
    • We zijn nu ‘professioneel’ gesteld om continue infuusvocht te geven zodat alle afval in het bloed, of het nu dode cellen of dode tumorcellen zijn, buiten te krijgen. (allemaal zonder professionele ondersteuning)
    • Ook het 2de oncolytisch virus vaccine is ingezet. Hiervan kan hij zelf ziek worden, maar met de witte bloedcel waarden boven de 8000 , zou dit risico niet veel hoger mogen zijn dan bij een ander kind. (ook hiervoor was er geen officiële Belgische ondersteuning te vinden …..maar met de officieuze steun en onze thuisverpleeg skills, is ook deze horde weeral goed genomen)
    • Wij vinden het vreemd dat wij in deze fase van de IOZK behandeling, die voorlopig alleen oncolytische virusbehandeling omvat, geen officiële levens-ondersteuning vinden, omdat dit een experiment of free-wheelen zou zijn …. Vreemd, die mensen hebben blijkbaar deze materie & de staat van dienst van deze beestjes nog nooit bekeken. (zoek op oncoystische virussen op Wikipedia). Het risico & de belasting voor het lichaam stelt nochtans niets voor in vergelijking met de enige beshikbare traditionele behandeling ….
  • Woensdag 13 juli ’16 :
    • Weer een goede nacht gehad, zonder morfine bonus. Mathias al om 7 uur wakker op te ‘tetteren’ en grapjes te maken in bed (Mathias slaapt al enige tijd steeds bij ons), daarna goed gedronken en een groot ontbijt gegeten ….
    • De bloedresultaten hadden goede en minder goede elementen :
      • Niveau van witte bloedstellen is heel goed, dus we kunnen deze week, na 2 NDV infusen, nog een andere virus inzetten ook. Gaan we op vrijdag doen.
      • LDH niveau (dode cellen), is niet licht gestegen, niet verdubbeld, maar verviervoudigd op minder dan een week. De zwartkijkers zijn hierin een explosie van de tumor, wij zien hierin ook het NDV virus dat dode tumorcellen achterlaat … (vooral ook kijkende naar zijn klinische toestand, lijkt dit laatste ons waarschijnlijker)
      • Rode bloedcellen (hemoglobine) & plaatjes staan laag. Vermoedelijk omdat ook het beenmerg het erg zwaar krijgt door tumorinvasie. NDV virus geraakt ook daar, dus ook dit zou moeten verbeteren eens de virussen genoeg werkt gedaan hebben.
      • CRP ontsteking terug gestegen, maar we weten nu dat we deze waarde op 1 of 2 weken, wel terug onder controle krijgen.
      • Maandag 18 opnieuw een bloedname, en indien OK, terug enkele dagen naar Keulen.
      • Ons peddelen tegen de stroom in, houd ons ter plaatse, als dit zich voorzet, dan starten we volgende week om effectief de moeilijke tocht stroomopwaarts te starten.
    • Wij merken dat er ivm onze strijd, deontologische, etische, ea … uitgesproken voor-en tegenstanders zijn. Van zodra dit dubbeltje zijn definitieve kant gekozen heeft, zullen we dit debat tenvolle aangaan, maar nu kunnen wij, maar vooral Mathis,  alleen mensen gebruiken die ons mee stroomopwaarts willen helpen !!
  • Dinsdag 12 juli ’16 :
    • Na 3 à 4 dagen van moeilijk eten & drinken binnenhouden, warm weer, begon Mathias pijn aan de ‘rug’ te krijgen, bleken later zijn nieren te zijn tgv het vochttekort. Omdat we geen ondersteuning krijgen voor intraveneuser vocht of voedseltoediening, hebben we dan zelf maar de nodige acties ondernomen om Mathias intraveneuse vocht & suikervocht te geven, dit om een acute niercrisis te vermijden …. Opdracht geslaagd, ook zonder ondersteuning …
    • In de ‘tumor’ knie zien we nog geen verbetering tgv de infuusbehandeling, maar voor uitzaaiingen in botten zou dit ook wat snel zijn. Qua pijnbeeld blijven we nu met de morfine op hetzelfde niveau omdat we nu de op maat gedoseerde Canabis concentraten gebruiken. Sindsdien hebben we ook de morfine bonus knop nog niet moeten gebruiken.
    • We gaan vandaag en morgen verder met de NDV infuusbehandeling, en we bekijken nog andere oncolytische virus opties, en ook nog een andere piste ….
    • Straks krijgen we ook (gedeeltelijke) nieuwe bloedresultaten, zal ons misschien een idee geven over de NDV behandeling & evolutie van de ziekte & onstekingswaarden.
    • Voor de volgende stap in de behandeling moet Mathias , ontstekingsvrij zijn, een goed niveau van Hemoglobine hebben om een goede ‘oogst’ te kunnen doen van dentritische cellen … Kortom, daar zijn we dus nog niet ….
    • Als Mathias wakker is, heeft hij dorst of honger, wil hij spelen op de tablet, alleen of tegen ons dammen, of Monoply spelen, …. ook Mathias wil nog wel een eindje verder, al kijkt hij erg beteutert als hij zijn knie bekijkt & betast ….
  • Vrijdag 8 Juli’16 :
    • woensdag & donderdag hebben we 2 NDV infuusbehandelingen gehad (Newcastle Disease Virus). Dit virus invaseert cellen met laag Interferon, dus niet onze gezonde cellen maar wel bv. tumorcellen. Ook Neuroblastoomcellen hebben een laag Interferon gehalte, dus wat dit betreft zit het goed. De dikke knie die de afgelopen dagen koud was, is al gans de dag opnieuw warm, dus er is iets aan de gang ….
    • nu is het afwachten tot we een klinische verbetering zien de komende dagen en in de volgende bloedname op dinsdag 12 juli
    • Na 4 dagen van ‘normaal’ eten en drinken, is gisteren en vandaag opnieuw nog niets binnengebleven …. niet ideaal natuurlijk om welk proces dan ook te ondersteunen … Vandaar ook het opiniestuk dat we aan het uitwerken zijn.
    • Er zijn verder nog wel een aantal zaken die we niet kunnen begrijpen/aanvaarden. Deze gaan we uitwerken in een opiniestuk , waarvan we de inhoud volgende week gaan toelichten op het cabinet van volksgezondheid ….
  • Dinsdag 5 juli ‘ 16 :
    • Morgen woensdag 6 juli, starten we met een deel van de IOZK behandeling
    • Wij willen niet stroomafwaarst. Dat is de richting als je niet meer kan, wil, mag, of niet meer weet hoe nog te vechten.
      • In deze richting ligt alleen nog MIBG bestraling, dan spuiten ze een kinderlijfje vol met radioactieve suiker, waarna ze het kind 5 dagen op isolatie leggen, omdat niemand in de buurt mag komen, om het risico te vermijden om zelf radioactief besmet te worden en ziek te worden. Er is ook nog palliatief bestralen van de knie & het bovenbeen, om mogelijks het pijnbeeld te verzachten, maar wij hebben het beenmerg in datzelfde been nodig om terug aan goede bloedwaarden te geraken. Er is ook nog palliatieve chemo, maar om hetzelfde beenmergverhaal, is ook dit geen optie. Ook intraveneuse voeding wordt niet gegeven, dit zou het lijden van Mathias verlengen ?!?! Kortom, als grote tradiotionel centra het niet meer weten, mag je nog alleen sterven, en vooral geen ondersteuning krijgen om kansen voorbij hun horizon open te houden.
    • Wij willen blijven vechten om opnieuw een stuk stroomopwaarts te geraken.
      • Zonder intraveneuse voeding, doen we wat we kunnen met orale drank & voedsel inname. Maar de dagen dat maag & darmen niet meewillen, verliezen we uiteraard, buiten onze macht, terrein op de ziekte.
      • In eerste instantie gaan we vanaf morgen woensdag 6 juli, een oncolytisch virus inzetten, een deel van de IOZK behandeling. Eigen cellen zijn immuum tegen dit virus, dus het virus heeft geen andere optie dan op zoek te gaan naar andere zieke & tumorcellen …. Geen idee of dit virus Neuroblastoom tumorcellen zal gaan opzoeken en opeten …
      • Bizar hoe het overgrote deel van budgetten worden geïnvesteerd in stroomafwaarts scenario’s …. Er lopen zelfs nu nog nieuwe studies om de MIBG ‘techniek’ verder op punt te zetten (of hoe fout kan de oorlog tegen kanker gevoerd worden) ?!?! Maar als wij alleen ondersteunende voeding willen geven, dan wordt deze Mathias ontzegt omdat dit het lijden zou verlengen ?!?! Kortom, zolang we niet in stroomopwaarts scenario’s investeren, zullen we, met of zonder de steun van Obama (“this year we’ll win the war against cancer”) , nooit enige overwinnen boeken tegen deze epidemie.
    • Wordt vervolgd, de pers volgt, overleg op het cabinet volgt, …. maar zolang er duistere pharma & grote UZ centra belangen blijven primeren, gaat er voor Mathias, onze kinderen & kleinkinderen, het komende decenia niets veranderen ….
  • Maandag 4 juli ’16 :
    • Eten en drinken ging gisteren en vandaag opnieuw ‘normaal’
    • Nachten opnieuw wat lastiger tgv de pijn
    • Normaal gezien starten we morgen alvast met een deel van de nieuwe behandeling … Dit zal ons de komende 2 weken een geode indicatie geven wat we voor het volledige pakket mogen verwachten …
  • Vrijdag 1 juli ’16 :
    • Nieuwe bloedname was een heel slechte indicatie
      • CRP (ontstekings parameter) was wel opnieuw gedaald van 145 naar 57, maar nog steeds veel te hoog
      • LDH (beschadiging van weefsel of organen) is doorgestegen van 250 naar 875 (grenswaarde is 320, maar zelfs deze is ontrustwekkend)
      • NSE (tumormarkers) ook doorgestegen van 250 naar 350 (grenswaarde is 20)
    • Dit betekent geen start van een  nieuwe behandeling in IOZK – Keulen
    • We bekijken deze nieuwe situatie  …. maar dit ziet er meer dan kritiek uit
    • Mathias is al bij al nog redelijk goed
      • eten en drinken binnenhouden gaat alsmaar moeilijker
      • pijn is gelukkig min of meer onder controle
      • …..
  • Woensdag 29 juni ’16 :
    • Vrijdag 1/7 is er opnieuw een bloedname, als de CRP (en de rest) goed is, dan kunnen we volgende week starten in Keulen.
    • Eten binnenhouden is opnieuw moeilijk … Wetende dat we na de start nog 3 weken nodig hebben om een vaccine te hebben … We kunnen alleen hopen dat er tegen dan nog genoeg energie in zijn lijfje zit …
    • Eten, overgeven, opnieuw eten, opnieuw overgeven, opnieuw eten en dan … ‘ik wil mee naar buiten in mijn rolstoel’ , hoe zouden wij het in ons hoofd kunnen halen om te stoppen met vechten ?! ….
  • Maandag 27 juni ’16 :
    • Mathias eet en drinkt opnieuw, en geeft niet meer over sinds zaterdagavond (en dit na 10 dagen !!) Yes !!
    • Ook niet meer moeten bonussen op de morfine pomp
    • CRP in bloedname vandaag 42 (ipv 150 afgelopen donderdag), moet onder de 10 geraken.
    • Mathias is moe, rust en slaapt veel, maar wil nog steeds vechten !! Dankzij jullie steun blijven alle opties open !!
    • Buiten voor de pijnbestrijding ea traditionele ondersteuning, kunnen we voorlopig niet rekenen op enige Belgische ondersteuning voor wat de behandeling in Duitsland betreft en zullen we ook alle behandelingen daar moeten gaan laten toedienen ….. Wordt vervolgd ……
  • Zaterdag 25 juni’16 :
    • De bloedresultaten waren eigenlijk heel goed …. maar …. CRP (ontstekings reactie) is nog verder gestegen tov vorige week. Vermoedelijk is dit een gevolg van de gewollen knie en bovenbeen. Met deze waarden kunnen we niet starten. We kunnen proberen om met hoge dosis Neurofen, deze waarde onder controle te krijgen. Maar weeral een week extra die we minstens gaan verliezen. We hebben echt niet veel tijd meer …. zijn maagje krijgt geen eten meer verteerd ….
  • Vrijdag 24 juni ’16 :
    • wachten op de resultaten, indien OK dan kunnen we in de week van 26 juni starten met de nieuwe behandeling
    • ondertussen weten we dat tgv Belgische regelgeving, we de medicatie van de eerste week niet in België ondersteund krijgen, en we dus een ganse week in Keulen op hotel zullen moeten gaan … Liever de regeltjes volgen dan voor het comfort van een kind te zorgen. Hoe langer hoe meer, merken we hoe traditionele krachten elke vernieuwing en het verleggen van grenzen tegenwerken … Voor het (officiëel, goedgekeurd) sterven thuis is er wel volop toestemming & ondersteuning. We gaan dan maar verder zonder Belgische ondersteuning ….
  • Donderdag 23 juni ’16 : redelijke nacht gehad, gans de voormiddag onderzoeken en consultaties in IOZK , in de namiddag terug naar huis.
  • Woensdag 22 juni ’16 : afreizen naar Keulen, op hotel met Mathias