• Hoe was het met Mathias in Juni ’16 :

IMG_2158De maand dat de knie voor meer problemen is beginnen zorgen, zwellingen in knie en bovenbeen. Bovendien is hij ook nog eens door die pijnlijke knie gezakt ook …. Veel pijn, verlies van mobiliteit, …. miserie kortom. CRP infectie waarde is ook veel te hoog, dit zou een gevolg kunnen zijn van de zwelling in knie & been. De laatste foto’s zien er echt verschrikkelijk uit, het is alsof we stillaan aan de buitenkant, de tumor beginnen te zien ….

Voor de pijn hebben we nu een morfinepomp. Gestart op 0,2 mg/uur, nu staan we op 0,8 mg/uur. Valt als dosis nog wel mee, maar toch.

 

Toch opnieuw een beetje mobiliteit

We hebben een mooie rolstoel gekregen voor Mathias, waarmee hij toch opnieuw een klein stukje mobiliteit heeft. Is ook wat veiliger dan op een gewone stoel te zitten, want zo is hij van z’n stoel geschoven en door zijn knie gezakt. Hij heeft nog de energie en de moed om hiermee zelf op wandel te gaan …

 

 

  • Het Duitsland IOZK verhaal :
    • Daar zouden we een behandeling krijgen die bestaat uit Dendritische cel vaccinatie, locale hyperthermie en een vaccin met een oncolytisch virus.
    • Gebaseerd op een nobelprijs concept, en verder uitgewerkt door het team in het IOZK.
    • De huidige bloedwaarden zijn helaas op alle vlakken te slecht om met deze behandeling te kunnen starten.
    • We bekijken of we met NDV infusen, toe te dienen begin juli, tijd kunnen kopen ….
    • Aangezien er in de IOZK behandeling een product zit dat in België niet geregistreerd is voor Neuroblastoom, noch voor kinderen, krijgen we geen Belgische ondersteuning voor deze behandeling, en moeten we dit zowel logistiek als financiëel zelf trekken. Hotelkamers, AirBnB, betaalparking, privé kliniek, ….

 

  • Eten en drinken gaat goed, de honger is er, maar het binnenhouden is iets anders. De ganse spijsvertering gaat heel traag, dus heel weinig en gespreid eten is de boodschap. Bij de minste overdosering moet hij Mathias overgeven. Spijtig voor de voedingsstoffen, maar ook de ontstekingsremmers & andere supplementen kunnen zo niet goed worden opgenomen … Men heeft ons uitgelegd dat dit een reactive kan zijn van een lichaam dat heel hard aan het vechten is, en om energie te sparen andere functies, zoals spijsvertering een lagere prioriteit geeft. Mathias slaapt minstens 12 uur per dag, maar als hij wakker is, dan speelt hij nog steeds met volle overgave een spelletje Monopoly, of dammen op de tablet, …. Als er iemand nog niet heeft opgegeven dan is het Mathias zelf. Ontdanks de pijn, verlies van mobiliteit, het overgeven, de honger, enz … blijft hij de sterke, meestal heel serene & nuchtere Mathias. Dit maakt het voor ons dan ook onmogelijk om niet verder te gaan.
  • Juli ’16 : zal misschien de maand zijn waarin het dubbeltje zijn definitieve kant zal kiezen.
  • Voor ons is het onwezelijk … wachten en wachten, terwijl we wetende dat we waarschijnlijk geen week meer te verliezen hebben, maar we hebben geen andere keuze. Voor veel ondersteunende maatregelen zouden we moeten worden opgenomen, bloedtransfusies, infuusvoeding, enz … Maar dat is het laatste wat we voor Mathias & ons gezin willen …. ’t is ook voor ons een strijd tot het uitertste aan het worden, zowel fysiek als mentaal.
  • Volg ook onze blog voor de laatste details.

 

  • De campagne loopt dankzij jullie goed. Nogmaals bedankt ! Voorlopig ziet het er naar uit dat we de huidige kosten in Keulen kunnen dragen, al hebben we nog geen afrekening ontvangen … Als we de komende week of de week daarna, toch naar de volgende fase in de behandeling zouden gaan, dan valt wel er een nieuwe faktuur van 16.000 €, maar zover is het nog niet. We kunnen elke € hier gebruiken, maar we willen toch even meegeven dat het niet zeker is dat donaties die nu nog komen, mogelijks niet meer in een genezende behandeling zullen kunnen worden geïnvesteerd.