• Intraveneuse voeding : hoe komt dat wij geen thuisondersteuning kunnen krijgen voor intraveneus eten en drinken. Zoals TPN, maar dan iets op maat samengesteld, dit om Mathias de optimale kans te geven, de laatste kans optimaal te benutten…. Vanuit ons (uit) behandelend centrum zitten we officiëel in een paliatief uitdoofverzorging, maar ook voor hen zou het toch moeten duidelijk zijn dat wij nog voor iets meer willen gaan …. Waarom een lichaam dat met momenten moeite heeft om drinken & eten binnen te houden, ontzeggen van andere ondersteuning ?
  • Nog opties beschikbaar : hoe komt het dat, ook als ons (uit)behandelend centrum geen opties meer ziet die zij zelf toepassen/ondersteunen, ons (uit)behandelend centrum ons onthoud van kennis & info die ze hebben over ander opties ? Zelfs nadat we zelf hebben aangegeven dat we op de hoogte zijn van gebruik Oncolytische virussen in Riga, onderzoeksartikels uit Duitsland hebben doorgestuurd naar hen, en toch … hebben ze ons op geen enkele manier geïnformeerd dat er nog opties zijn voor dit soort van behandelingen …. bij hun ex-college in Duitsland ? Hierdoor hebben wij 1 tot 2 maanden cruciale tijd verloren.
  • ….. we hebben er nog we een paar zoals deze …..